"המקור": ההורים שנלחמו כדי להשיג לבנם את התרופה היקרה בעולם

ליאם נולד חולה בניוון שרירים ורופאיו ניבאו שלא יאריך ימים. אימו ואביו לא ויתרו, ויצאו למסע שבסופו הצליחו להשיג תרופה מצילת חיים - שעלותה כשמונה מיליון שקלים. "קיבלנו את הילד במתנה"

זמן צפייה: 06:37

ליאם נולד כשהוא חולה בניוון שרירים. מיד כשהגיח לאוויר העולם, ידעו הוריו שייאלצו להיפרד ממנו בגיל צעיר. "זאת מחלה שמתים ממנה בתוך שנתיים", סיפרה אימו.

למרות התחזית השחורה, ההורים, אמילי ואבירן, החליטו שהם לא מוכנים לשמוע שמדובר בגזירת גורל ותו לא. לשמחתם, גילו השניים שיש תרופה שעשויה להציל את חיי בנם. "יום אחד מגיע לך שביב של תקווה, שהילד יכול להתרפא לחלוטין", סיפר אביו אבירן. "אני ואמילי שנינו קפצנו פה בבית כמו שני ילדים. זה נתן לנו תקווה חדשה. כאילו קיבלנו את הילד במתנה".

לכתבות נוספות מתוכנית "המקור" >>

"המקור": תלונות הילדים בי-ם על חטיפה והתעללות – וסגירת התיק

כשהחוקר מספר 1 הפך נחקר: מדוע הודח ניצב משה מזרחי? • המקור

המקור: ההקלטות שעשויות לקשור את ליברמן לפרשת "נתיבי ישראל"

הילד ליאם במיטת בית החולים
הילד ליאם במיטת בית החולים | צילום: החדשות 13

על הבשורה המשמחת העיב הגילוי אודות עלות התרופה - שבעה וחצי מיליון דולרים, התרופה היקרה בעולם. ההורים ידעו שהמאבק להשגת התרופה הוא כמעט בלתי אפשרי, והאב הגדירו כ"כישלון מראש". לא רק מחיר התרופה יצר את הקושי הרב עבור המשפחה, אלא גם הזמן הקצוב. "הוא יכול לקבל אותה רק עד גיל שנתיים", סיפרה אמילי, האם.

חרף הקשיים, המשיכו ההורים להילחם - והשיגו את התרופה המיוחלת שלושה חודשים לפני יום הולדתו. "התרופה עובדת על הגן הראשוני של המחלה ובעצם 'מתקנת' אותו לגמרי", הסבירה פרופ' אביבה פתאל-ולבסקי, הרופאה המטפלת בליאם. "היא מכניסה מקטע של DNA באמצעות וירוס ובעצם מתקנת את המחלה. ממש ריפוי של המחלה. זה דבר שהוא ממש פריצת דרך".