המאבק של חולי ההנטינגטון להכנסת התרופה למחלתם לסל התרופות

בישראל חיים כיום כ-800 חולים וחולות במחלת ההנטינגטון, מחלה גנטית-ניוונית חשוכת מרפא, שפוגעת בתפקוד הקוגניטיבי והפיזי. סימני המחלה מופיעים לרוב בעשור השני והשלישי לחיים, ההידרדרות מתבטאת בתנועות לא רצוניות ומובילה למצב סיעודי שהולך ומחמיר.

בשל התנועות הלא-רצוניות של החולים בהנטינגטון, המזכירים מעין תנועות ריקוד, צילמו שלושה חולים סרטון יחד עם הרקדנית רננה רז, במטרה להעלות את המודעות למחלה. "היינו צריכים למצוא את הדרך, מה באמת בתוך הדבר הזה אפשר מצד אחד לחלץ מהמחלה, כי זה באמת אחד הסימנים הכי מאפיינים שלה, ואיך בכל זאת לשמור את זה ברגישות ובאמת להירתם למטרה שלשמה התכנסנו", סיפרה רננה רז.

בימים אלה דנה ועדת סל הבריאות בתרופה "אוסטדו", היחידה שמרגיעה את התנועות הבלתי רצוניות שמקשות מאוד על התפקוד היום-יומי. מחיר התרופה הוא 5,000 דולר לחודש – מחיר שרבים מהחולים לא יכולים להרשות לעצמם להשקיע.

"אני רוצה שאותם אנשים, שיושבים היום ודנים על התרופה, יבינו את המשמעות, כי יש פה 800 חולים שהתרופה 'אוסטדו' יכולה להציל אותם מהסימפטומים של המחלה", אמרה עידית הדרי, שבעלה טירן הוא אחד החולים שהשתתף בסרטון.

לפרטים על המחלה ולתרומה ניתן להיכנס לאתר העמותה שכתובתו - www.huntington.org.il.
מספר הטלפון לתרומות הוא - 052-8384889 וכתובת הדואר האלקטרוני של העמותה היא - ‫huntington.il.org@gmail.com‬.